«Il mio gladiatore si è arreso e si è guadagnato le ali. Abbiamo il cuore spezzato. Ti voglio bene figlio mio», scrive il giovane Thomas Evans, padre di Alfie, il bimbo britannico di 23 mesi affetto da una patologia neurodegenerativa che nell’ ultimo periodo era stato al centro di un caso diplomatico che ha coinvolto Italia, Regno Unito e Vaticano.
I giudici della Corte d’Appello di Londra avevano respinto il ricorso avanzato dai genitori per portare il bimbo in Italia, reputando inutile il trasferimento viste le condizioni del piccolo nonostante il Consiglio dei ministri italiano gli avesse concesso la cittadinanza. Qauto alle sue condizioni, il papà Tom rassicurava sul fatto che Alfie fosse «stabile» e che continuasse a respirare nonostante fossero trascorse quasi 96 ore dal distacco dalla ventilazione assistita permanente. I distacco era avvenuto la sera di lunedì 23 aprile alle 22.17, per volere del giudice Anthony Hayden. Secondo le previsioni dei medici il bambino sarebbe dovuto sopravvivere non oltre quindici minuti, invece aveva continuato a respirare autonomamente anche se con difficoltà e l’ausilio dell’ossigeno per quasi cinque giorni. Fin quando una nuova forte crisi respiratoria ha fermato il suo cuore intorno alle 2.30 (orario inglese). Ma cosa sappiamo esattamente della malattia del piccolo Alfie? Il bambino era affetto da una patologia neurodegenerativa che stava pian pian distruggendo il suo cervello. Anche se per ora una diagnosi certa non c’è, si ipotizza che si trattasse di una malattia mitocondriale rarissima, ovvero una malattia ereditaria causata da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri, gli organelli che forniscono energia alle cellule, che non avrebbe lasciato scampo al piccolo. Probabilmente si trattava di una forma grave di encefalopatia epilettogena, o sindrome di Ohtahara, un’encefalopatia epilettica progressiva infantile, che colpisce fin dai primi mesi di vita e che non ha un’unica causa certa. Questa patologia neurologica è estremamente debilitante, e comporta la comparsa di crisi epilettiche (intrattabili e progressivamente sempre più gravi), un grave ritardo mentale e il mioclono, brevi e involontari spasmi muscolari. L’evoluzione della malattia è progressiva e porta al decesso del paziente.
Alessia Persia, Federica Del Conte IVAu Liceo Bianchi Dottula - Bari